HepaFamilie Schweiz
Lebererkrankungen bei Kindern verlaufen oft chronisch und führen vielfach zu Lebertransplantationen. Dies bedeutet immer eine Ausnahmesituation für die ganze Familie!
Deshalb haben betroffene Eltern 1987 die Elternvereinigung EVLK gegründet und dieses Jahr zu Hepa Familie Schweiz unbenannt. Seither engagieren wir uns für Eltern und Kinder durch verschiedene Aktivitäten:
Wir schaffen ein Netzwerk für die Familien: Sorgen, Ängste aber auch Fortschritte können so miteinandergeteilt werden. Bei den regelmässigen Treffen lernen sich unsere Kinder kennen und erfahren: „Ich bin nicht allein“.
Durch die Zusammenarbeit mit den Fachleuten in Genf, dem Schweizerischen Zentrum für Leberkrankheiten bei Kindern, und anderen Kinderspitälern bringen wir die Sicht der Familien in den Spitalalltag ein.
Gemeinsam mit Swisstransplant und anderen Patientenorganisationen setzen wir uns für die Organspende ein. Mit unserem Engagement geben wir der Organspende ein Gesicht.
Unter www.hepafam.ch finden sich aktuelle Informationen zu Treffen, Kontaktpersonen, Erfahrungsberichte und Hintergrundinformationen.
Unsere Vereinigung finanziert sich durch einen kleinen Mitgliederbeitrag sowie Spenden. Für finanzielle Unterstützung sind wir sehr dankbar!